شناسایی 442 بیماری نادر در ایران / نیاز 18 همتی صندوق بیماری های صعب العلاج در 1403

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به حمایت های بیمه ای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج در پوشش هزینه های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه 15 تا 18 هزار میلیاردی است، - در عین حال از شناسایی 442 بیماری نادر در کشور خبر داد.

دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران حدود 2 هفته گذشته برگزار شد.

بر اساس اطلاعات این کمیسیون، 442 بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماری های نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماری های نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند.

برخی از بیماری های نادر مانند پوست پروانه ای یا ای بی ، اس ام ای ، بیماری های متابولیک اوتیسم و دیستروفی ها جزو موارد پر ابتلا هستند.

ثبت اطلاعات بیماران در سامانه سبنا وی درباره شناسایی بیماران نادر در کشور گفت: اساتید 3 دانشگاه علوم پزشکی مستقر در شهر تهران یعنی دانشگاه