دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر ابلاغ شد

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر توسط رییس دفتر رییس جمهور به وزارت بهداشت ابلاغ شد.

- به گزارش خبرگزاری مهر ، بر اساس صورت جلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری های نادر که در دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت تشکیل شد مقرر گردید، وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام نماید.

در این جلسه که 26 دی ماه 1401 برگزار گردید، شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رییس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماری های نادر با دعوت از معاونین، دبیران و مسئولین این وزارتخانه و نمایندگان نهادها و سازمان هایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صداوسیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و…، و شورای علمی بنیاد بیماری های نادر در مورد گام های عملیاتی سند ملی بیماری های نادر گفتگو کردند.

در این دیدارابتدا پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ضمن ارائه توضیحاتی در مورد بیماری های نادر و شیوه های شیوع و بروز این بیماری ها بر ضرورت ایجاد برنامه راهبردی برای پیشگیری و درمان بیماران نادر در کشور تاکید کرد.