تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری های نادر ایران توسط رییس جمهور

رییس هییت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد.

- به گزارش خبرگزاری مهر ، یاسر داودیان رییس هییت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.

داودیان در ادامه افزود: با امضا و ابلاغ این سند، 3 میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می توانند از خدمات بیمه ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره مند شوند.

او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می برند افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه ها از جمله وزارتخانه های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زی