انتقاد بنیاد بیماری های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: انجمن های بیماری های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.

- به گزارش ایسنا حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماری های صعب العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.

وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی رسد.

ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و گفت: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه تری نیاز دارند.

بر اساس این گزارش، انجمن های بیماری های نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری های نادر تجمع کردند.

مدیران و نمایندگان انجمن های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب پذیری بیشتر این