سند ملی بیماری های نادر تغییر دهنده زندگی یک میلیون ایرانی

دبیر اتحادیه بیماری های نادر اروپا گفت:تصویب سند بیماری های نادر در ایران زندگی یک میلیون بیمار نادر را تغییر می دهد.

- به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس ،یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماری های نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماری های نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری های نادر ایران را به شما تبریک بگویم.

وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود و حمایت بی دریغ متولیان دولت ایران نیز کاری کرده است تا این سند ملی یک موفقیت واقعی برای جامعه بیماران نادر ایران محسوب شود که تحول موثری در زندگی هر بیمار خواهد داشت.

دبیر اجرایی اتحادیه بیماری های نادر اروپا با اظهار امیدواری برای حل مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران گفت: امیدوارم این سند ملی بتواند برای حل مشکل دارویی و درمانی بیماران نادر ایران راهگشا باشد تا بتوانند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی داشته باشند.

وی افزود:آرزو می کنم روز جهانی بیماری نادر ایران را هر چه با شکوه تر برگزار کنید.