یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، - رییس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: 342 نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از 70 نماینده مجلس، به تصویب رسید.

این سند که با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.

یاسر داودیان رییس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رییس جمهوری به دستگاه ها و نهاد های ذی ربط، ابلاغ می شود.

وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر نیز هدف گذاری شده است و لذا اقداما