سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد

سند ملی بیماری های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.

به گزارش روز دوشنبه ایرنا از بنیاد بیماری های نادر ایران، سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رییس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ و در نهایت توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.

چشم انداز اصلی این سند، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست که با دستور رییس جمهوری ، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمان ها و ارگان ها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می شود.