تحریم های خارجی و داخلی، درد روی درد بیماران پروانه ای / بنیاد بیماری های خاص چه نقشی دارد؟ + فیلم

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رییس هیات مدیره خانه ای بی گفت : بیماری ای بی یک بیماری نادر است که در سراسر جهان مشاهده می شود و مختص ایران نیست.

- حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رییس هیات مدیره خانه ای بی گفت : بیماری ای بی یک بیماری نادر است که در سراسر جهان مشاهده می شود و مختص ایران نیست.

بر اساس آمار جهانی، از هر هزار تولد، یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا شود.

در کشور ما، تعداد بیماران مبتلا باید بین 1200 تا 1250 نفر باشد که تاکنون ما حدود هزار نفر را شناسایی کرده ایم و برای آن ها پرونده تشکیل شده است.

وی تصریح کرد: مابقی بیماران یا در مناطق دورافتاده زندگی می کنند یا به دلیل ناآگاهی هنوز شناسایی نشده اند.

امیدواریم با همکاری رسانه ها و مردم، این بیماران نیز هرچه سریع تر شناسایی شوند و تحت حمایت قرار گیرند.

  هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: بیماری ای بی داروی خاصی ندارد که بتوان گفت یک آمپول، قرص، شربت یا روش درمانی مشخص باعث بهبود کامل آن می شود.

این بیماری یک نقص ژنتیکی است که هنوز به طور دقیق شناسایی نشده است و مشخص نیست که از پدر منتقل می شود یا مادر.

اما آنچه تاکنون مشخص شده و قابل توجه است، این است که 95 درصد از بیماران شناسایی شده حاصل ازدواج های فامیلی هستند.