بیماران نادر در محاصره نادرترین معضلات

رییس بنیاد بیماران نادر با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر گفت: این موضوع باید رایزنی های کشوری داشته باشد به طوری که با تشکیل یک کارگروه رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاه ها اعم از وزارت بهداشت، - ایسنا/اصفهان رییس بنیاد بیماران نادر با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر گفت: این موضوع باید رایزنی های کشوری داشته باشد به طوری که با تشکیل یک کارگروه رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاه ها اعم از وزارت بهداشت، رفاه، بهزیستی، شهرداری با مضمون حمایت جدی از بیماران نادر و حل معضلات آن ها داشته، اما در حال حاضر به کمک مجلس و دولت نیازمندیم، زیرا بسیاری از مشکلات در حیطه اختیارات این حوزه است.

تاکنون بیش از هزاران بیماری نادر در جهان شناسایی شده است، معمولا زمانی که برای یک فرد بیماری نادری تشخیص داده شود، تنها چند نوع بیماری نادر شامل برخی بیماری های عفونی، نقایص مادرزادی و سرطان ها، ارزیابی می شود و لازم به ذکر است از بیماری های نادر گاه به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می شود، زیرا هیچ روش درمان موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه های درمانی به کارگرفته شده بیشتر برای کاستن علائم و عوارض بیماری های نادر است.