شناسایی 451 نوع بیماری نادر در کشور / لزوم دسترسی به داروهای «اورفان» برای این بیماران

بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی شان نادیده گرفته شود.

- شناسایی 451 نوع بیماری نادر در کشور / لزوم دسترسی به داروهای اورفان برای این بیماران رییس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی شان نادیده گرفته شود.

به گزارش ایسنا، دکتر مهدی پیرصالحی، رییس سازمان غذا و دارو، در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران، اظهار داشت: بیماری های نادر در سال های اخیر به یکی از چالش های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده اند.

این بیماری ها که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان کننده ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.

وی با تأکید بر اهمیت شعار سازمان ملل هیچ کس نباید فراموش شود ، افزود: گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را تشکیل می دهند و صدایشان کمتر به گوش می رسد، اما این موضوع نباید باعث غفلت از نیازهای حیاتی آنان شود.