تخمین حضور حدود 3میلیون بیمار نادر در کشور / لزوم تقویت زنجیره تامین داروی این بیماران

دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری های نادر، این بیماری ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست های کلان، - دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری های نادر، این بیماری ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری های بین المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.

به گزارش ایسنا، دکتر نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری های نادر، اظهار داشت: بیماری های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده های آنان، یکی از چالش های مهم در حوزه سلامت هستند.

این بیماری ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان کننده اند و نیازمند برنامه ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.

سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری های نادر به مواردی با شیوع کمتر از 4 نفر در هر 10 هزار نفر اطلاق می شود.

تاکنون حدود 450 نوع از این بیماری ها شناسایی شده و تخمین زده می شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی