درد ادامه دار پروانه ای ها

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک به بیان علل بروز بیماری پروانه ای و مشکلات بیماران پرداخت.

- ایسنا/مرکزی سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک به بیان علل بروز بیماری پروانه ای و مشکلات بیماران پرداخت.

علیرضا کمالی در گفت وگو با ایسنا در خصوص بیماری پروانه ای اظهار کرد: بیماری پروانه یک اختلال ژنتیکی نادر است که با شکنندگی پوست و تشکیل تاول مشخص می شود.

وی افزود: بیماران EB با طیف گسترده ای از ناتوانی ها و همچنین درد حاد یا مزمن و خارش مواجه هستند که عموما به دنبال مشکلات پوستی، چسبندگی های متعدد، مشکلات گوارشی، محدودیت مفاصل، کم خونی و .

اتفاق می افتد و می تواند رشد و پیشرفت کلی هر فردی را تحت تاثیر قرار دهد.

این بیماری جزو بیماری های خاص و صعب العلاج محسوب می شود.

وی در ادامه با تاکید بر اینکه هیچ درمانی برای این بیماران وجود ندارد، افزود: شیوع این بیماری 20 تا 50 مورد در هر یک میلیون تولد زنده در کشور است.

وی در خصوص حمایت از این بیماران گفت: حمایت های خاصی از این بیماران صورت می گیرد و عموما با توجه به شدت بیماری، از طرف خانه EB در تهران برای این بیماران پانسمان و .

ارسال می شود.

از طرفی این بیماران در بیمه های پایه هم نشان دار می شوند و می توانند از صندوق حمایتی بیمه ها هم استفاده کنند.