وجود 38 بیمار پروانه ای نشاندار شده در همدان

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان از وجود 38 بیمار پروانه ای نشان دارشده در همدان خبر داد و گفت: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج 55 کد خدمتی ویژه برای بیماران بال پروانه ای مورد حمایت سازمان بیمه سلامت قرار گرفته است.

- ایسنا/همدان مدیرکل بیمه سلامت استان همدان از وجود 38 بیمار پروانه ای نشان دارشده در همدان خبر داد و گفت: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج 55 کد خدمتی ویژه برای بیماران بال پروانه ای مورد حمایت سازمان بیمه سلامت قرار گرفته است.

دکتر فریبرز نیاستی در گفت وگو با خبرنگار ایسنا، اظهار کرد : در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری ای بی کودکان بال پروانه ای می گویند، چراکه پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود و زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه زخم های آنها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر برای کودکان پروانه ای رقم می زند.

وی با بیان اینکه از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده 50 نوزاد به این بیماری دردناک و جانکاه دچار می شوند و این بیماری در هر نژادی شایع ا�