رنجی که بیماران پروانه ای می کشند/ هزینه های بیماری بالا اما حمایت ها ناچیز است

رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون 68 بیمار پروانه ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه های این بیماری بسیار بالا اما حمایت ها ناچیز است.

- رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز اعلام کرد: رنجی که بیماران پروانه ای می کشند/ هزینه های بیماری بالا اما حمایت ها ناچیز است ایسنا/فارس رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون 68 بیمار پروانه ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه های این بیماری بسیار بالا اما حمایت ها ناچیز است.

بیماری پروانه ای با نام بین المللی ای بی یک بیماری خاص با منشأ ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد، مگر آن که بتوان با شیوه های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.

به کودکان مبتلا به بیماری ای بی ، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود.

زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه، زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ه