وجود کمتر از 100 بیمار پروانه ای در یزد/پروانه ای ها حمایت کافی نمی شوند

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد با بیان این که حمایت کافی از مبتلایان به بیماری پروانه ای صورت نمی گیرد، گفت: گرچه مبتلایان این بیماری در یزد کمتر از 100 نفر برآورد می شود اما هیچ مرکز درمانی خاصی برای این بیماران در استان وجود ندارد.

- وجود کمتر از 100 بیمار پروانه ای در یزد/پروانه ای ها حمایت کافی نمی شوند ایسنا/یزد عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد با بیان این که حمایت کافی از مبتلایان به بیماری پروانه ای صورت نمی گیرد، گفت: گرچه مبتلایان این بیماری در یزد کمتر از 100 نفر برآورد می شود اما هیچ مرکز درمانی خاصی برای این بیماران در استان وجود ندارد.

بیماری پروانه ای (Epidermolysis Bullosa)، یک بیماری ژنتیکی نادر و مزمن است که پوست و غشاهای مخاطی بدن را تحت تأثیر قرار می دهد.

در این بیماری، پوست بسیار شکننده می شود و با کوچک ترین تماس یا آسیب، تاول می زند و زخم می شود.

علت این بیماری نقص در پروتیین های ضروری برای اتصال لایه های مختلف پوست است و مبتلایان اغلب با زخم های دردناک، عفونت های مکرر و مشکلات تغذیه ای به دلیل آسیب مخاطی در دستگاه گوارش مواجه هستند.

شدت این بیماری، متفاوت است و می تواند از علائم خفیف تا شدید و خطرناک متغیر باشد ولی در عین حال درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و مدیریت بیماری شامل مراقبت دقیق از زخم ها، پ�