در پیله ای از رنج و بی مهری؛ بیماران پروانه ای در جستجوی امید

از وقتی چشم باز کردم با این بیماری درگیر بوده و از 15 سالگی که از بیمه پدر خارج شدم، دیگر هیچ حمایتی ندارم و هر روز باید از پمادها و شامپوهای مخصوص استفاده کنم، - در پیله ای از رنج و بی مهری؛ بیماران پروانه ای در جستجوی امید ایسنا/همدان از وقتی چشم باز کردم با این بیماری درگیر بوده و از 15 سالگی که از بیمه پدر خارج شدم، دیگر هیچ حمایتی ندارم و هر روز باید از پمادها و شامپوهای مخصوص استفاده کنم، اما هزینه های درمان و ویزیت پزشک آن قدر سنگین بوده که حتی فکرش هم برایم دردآور است و حتی حمام رفتن برای من کابوسی بوده که هر بار با سوزش و زخم های تازه همراه است.

مجتبی 40 سال است که با بیماری نادر و دردناک پروانه ای زندگی می کند؛ بیماری ای که او را به معنای واقعی کلمه شکننده کرده و زندگی روزمره او چیزی جز درد و مبارزه نیست.

این بیماری نه تنها پوست و جسم او را تحت تاثیر قرار داده، بلکه چشمانش را نیز هدف گرفته است.

مجتبی عضو انجمن بیماران پروانه ای تهران بوده و تنها دلگرمی اش، بسته های ماهیانه پانسمان و پمادها و کمک هاییست که از این انجمن خیریه سفیران همدلی هگمتانه دریافت می کند اما این ها تنها گوشه ای از نیازهای او را پوشش می دهند و او از کودکی با مصرف داروهای متعدد، دندان هایش را از دست داده و امروز تمام دندان هایش مصنوعی است و در شرایطی که �