تقاضای 5 انجمن حامی بیماران از بنیاد بیماری های خاص

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری های خاص خبر داد.

- مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری های خاص خبر داد.

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن اتیسم ایران، انجمن حمایت از بیماران پروانه ای و انجمن MS ایران طی نامه ای به رییس بنیاد بیماری های خاص تقاضا نمودند که آن بنیاد در جهت تحقق بند 4 ماده ششم اساسنامه این بنیاد جلسه مقدماتی را با مدیران این انجمن های حمایتی برگزار نماید.

وی افزود: در بند 4 ماده ششم اساسنامه این بنیاد ایجاد ارتباط و همکاری با انجمن های حمایتی، علمی و صنفی تصریح گردیده است که متأسفانه از سال 1375 که سال تأسیس این بنیاد است تا کنون محقق نگردیده است.

قویدل در تشریح بیشتر مفاد نامه ارسالی انجمن های حامی بیماران خاص، گفت: در مقدمه این نامه یادی از شادروان آیت الله هاشمی رفسنجانی به عنوان پدر معنوی بیماران نیز گردیده است که در زمان خود منشأ خیر و برکت برای بیماران خاص بودند.

وی افزود: این بنیاد به در خواست فاطمه هاشمی از پدرش (رییس جمهور وقت) تأسیس و اساسنامه آن در مجلس شورای اسلامی به عنوان نهاد عمومی غیر دولتی تصویب گردیده است.