شناسایی هزار و 200 بیمار پروانه ای در کشور

علیرضا محمدی در ابتدای این نشست گفت: من در این مستند از یک نریشن خوان پروانه استفاده کردم که خودش دارد با این فضا دست و پنجه نرم می کند.

وی ادامه داد: بیماران پروانه 7 الی 8 سال از سن خود عقب تر هستند چه از لحاظ ظاهری چه از لحاظ صدا و استفاده این امر باعث شد تامردم بیشتر با این بیماری آشنا شوند.

این مستند ساز گفت: تا به امروز البته در جامعه تا پیش از این از سوی مردم یک گاردی وجود داشت که با همراهی خانه ای بی این گارد کمرنگ تر شده است.

محمدی ادامه داد: در این مستند نگاه سیاسی وجود ندارد بلکه یک نگاه شاعرانه و درماتیک است چراکه این بیماران نیازمند دارو هستند که متاسفانه در دوران کرونا 700 نفر از این بیماران جان خود را از دست دادند.

وی در باره اکران این مستند درمجامع بین المللی گفت: رونمایی این مستند 8 شهریور برای اهالی رسانه در تالار وحدت به نمایش خواهد رسید.

همچنین این فیلم در مجامع علمی در سایر کشور ها و جشنواره دنیا به زبان های مختلف ترجمه و اکران داده خواهد شد.

در ادامه نشست حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر موسسه بیماران ایبی هم گفت: بنده دو فرزند دارم که فرزندم دوم مبتلا به این بیماری است و البته که خدا را شاکرم هستم.

فاطمه سادات در سال 79 در یکی از بیمارستان خصوصی و معتبر به دنیا آمد، اما در آن زمان وقتی فرزندم متولد شد و این زخم ها روی �