این کودکان شیرخوار از حمایت دولت جاماندند!

این بچه ها نه غذای درست و حسابی می توانند بخورند و نه شیری که بتواند آن ها را سر زنده نگه دارد، غذا و شیر آن ها رژیمی است؛ کودکانی که به رغم رژیم های غذایی سخت و طاقت فرسا اما از حمایت های دولت در طرح یسنا بازمانده اند.

- گروه آسیب های اجتماعی خبرگزاری فارس: می گوید این بچه ها نه غذای درست و حسابی می توانند بخورند و نه شیری که بتواند آن ها را سر زنده نگه دارد، غذا و شیر آن ها رژیمی است و تا پایان عمرشان این حکایت همچنان ادامه دارد؛ این بخشی از زندگی کودکان مبتلا به بیماری پی کی یو(pku) یا فنیل کتونوری است؛ روایتی که راوی آن علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل کتونوری ایران است.

بیماری فنیل کتونوری(pku)، بیماری ارثی است که موجب اختلال رشد و تکامل مبتلایان به این بیماری شده و در برخی کودکان نیز ضایعات پوستی نمایان می شود.

مهمترین عارضه این بیماری، محدودیت و رژیم های سخت و طاقت فرسای کودکان دارای این بیماری است که استفاده از پروتیین در رژیم غذایی آن ها به صورت فزاینده ای محدود می شود و تا سال ها ممکن است این رژیم طاقت فرسا ادامه داشته باشد.

به همین علت اغلب خانواده های این کودکان مجبورند تا برای تهیه رژیم های غذایی خاص هزینه های گزافی را بدون حمایت تقریبی نهادهای حمایتی پرداخت کنند.