شناسایی 10 بیماری نادر جدید در کشور

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از افزایش شمار بیماری های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به 432 بیماری رسیده؛ - به گزارش تابناک ، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان ماه تشکیل شد و 10 نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.

وی افزود: تا پیش از این، 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به 432 بیماری رسید.

همچنین حدود 6500 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود 1.

5 تا 2 میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون 317 نوع بیماری نادر نشان دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری ها تحت پوشش رفته و نشان دار شوند.

لزوم شناور شدن بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج وی بودجه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج را محدود خواند و گفت: رقم بودجه از ابتدا �