بررسی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها توسط

مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.

- به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری فارس، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهش ‎های مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها اعلام کرد: بیماری های نادر ویژگی هایی دارند که آن ها را به یکی از چالش های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است.

تاکنون حدود 5000 تا 8000 بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به دلیل شایع نبودن در جامعه، به آن ها نادر گفته می شود.

بیماری های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه های درمانی مناسب، بیماران و خانواده های آنان و یا ارائه کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می کند.

در این میان نظام های اقتصادی و مراقبت های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش روی آن ها خواهند بود.

این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری های نادر در کشور نشان می دهد که تأمین مالی مراقبت های مربوط به بیماری های نادر در ایران تا پیش از تصویب بند ن تبصره 17 قانون بودجه سال 1401 دچار پراکندگی بوده؛ به نحوی که در طی سال های 1395 تا 1400، از محل های مختلف از جمله بنیاد امور بیماری های خاص (هموفیلی، �