حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری های نادر زندگی می کنند/ حدود 450 نوع از این بیماری ها شناسایی شده

بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن ها به شدت کاهش می یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده ها تحمیل می کنند.

- حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری های نادر زندگی می کنند/ حدود 450 نوع از این بیماری ها شناسایی شده بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن ها به شدت کاهش می یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده ها تحمیل می کنند.

دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری های نادر، این بیماری ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری های بین المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.

  به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری های نادر، اظهار داشت: بیماری های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده های آنان، یکی از چالش های مهم در حوزه سلامت هستند.

این بیماری ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان کننده اند و نیازمند برنامه ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان ه